We zijn in de fase aangekomen dat we gaan kijken naar een operatie wat mama`s kwaliteit van leven beter moet gaan maken. Inmiddels heeft mama de ziekte 13 jaar en hoe langer je het hebt hoe minder goed je medicijnen iets kunnen betekenen voor je dagelijks leven. Mama gaat het proces in voor de zogenaamde DBS operatie, oftewel diepe hersen stimulatie. Tijdens deze operatie plaatsen ze electroden aan beide kanten van de hersenen. De electroden geven elektrische signalen af die er voor zorgen dat specifieke symptomen worden onderdrukt en waardoor klachten afnemen. Wel met duidelijk antwoord dat het alleen de motorische klachten wegneemt! Klinkt heel positief en Parkinson patiënten schijnen baat bij deze operatie te hebben. Om hiervoor in aanmerking te komen moet je voldoen aan allerlei eisen en ben je ook niet zo maar aan de beurt. Vandaar dat we voor een second opinion naar het Erasmus mc moeten. Ik besluit om mee te gaan omdat ik vind dat ik daar moet zijn om ze te steunen en het daarnaast belangrijk vind om hier ook alles over te weten. Het is woensdag, we parkeren de auto, we schrijven ons in en mama zit op dit moment in een rolstoel. Iets totaal anders is er bijgekomen en ze vergaat van de pijn in haar ene been wat later bleek dat het hoogstwaarschijnlijk een hernia is. We duwen haar voort naar de afspraak waarna het wachten begint. Mevrouw Star word er omgeroepen en we mogen naar binnen, een kleine spreekkamer met een behandelbank en een bureau met computer, meer is het niet. Wij worden geholpen door een verpleegkundige die een vragenvuur op mama af gooit. Een lijst met vragen als: gebruik je drugs? waarop mama uiteraard als grap ja antwoord, want zo is ze ook wel weer. Maar ook vragen als wat voor cijfer geef je je leven nu? waarop mama antwoord een 5 en dan hard begint te huilen. Ik voel mijn tranen opkomen en probeer ze weg te duwen maar dat wil niet echt lukken. Als je iemand dit hoort zeggen waar je zielsveel van houd dan doet dat pijn! en komt dat echt binnen. Het vragenvuur is over en het test gedeelte gaat beginnen. Mama moet allerlei opdrachten uitvoeren zoals lopen voet voor voet, op 1 been staan, vinger naar je neus noem het maar op. Papa en ik kijken toe en zien duidelijk verschil met de linkerkant van haar lichaam ten opzichte van rechts. Ook word er gevraagd om in 1 minuut zoveel mogelijk dieren op te noemen waarbij mama eerst de hele kinderboerderij wegwerkt en daarna nog even schakelt naar de dierentuin. Papa probeert nog stiekem wat dieren uit te beelden om haar te helpen maar helaas de verpleegkundige is streng en zegt dat dit niet mag. Zo wisselen de emoties elkaar af, met een lach en een traan. Na dit alles word er overlegd met de arts en moeten wij even wachten. Dan begint mama overmatig te bewegen omdat het bijna weer tijd is voor de pillen, de arts stapt binnen en ziet dit moment ook en vraagt gelijk of ze dit vaker heeft. Ze verteld dat mama een goede kandidaat is en in aanmerking komt voor de DBS operatie. Dat klinkt fijn! De arts gaat weer weg en de verpleegkundige gaat verder met alle besproken adviezen. We krijgen nog een aanpassing in medicijnen omdat ze hier er iets anders over dachten als de andere neuroloog in het Ikazia. Nou op goed vertrouwen maar! en over zes weken mogen we weer terug komen en krijgen we dan meer uitleg over het DBS kastje, waar overigens een wachtlijst voor is van ongeveer 13 maanden, tekorten in de zorg. Ik heb het idee dat mama meer gerust is op het hele gebeuren en weer iets positiever het ziekenhuis verlaat. Hoop en vertrouwen.
Reactie plaatsen
Reacties