Sporten als je ziek bent is goed. Ik denk eigenlijk wel bij elke ziekte dat het je kan helpen.  Meermaals heb ik mama geprobeerd mee te krijgen om mee te gaan sporten. Ze begon met zwemmen maar al gauw werd dit een uitdaging met de ziekte.  Je eigen kleding aan en uit trekken gaat al moeizaam laat staan een nat badpak.  Dat ze daar mee stopte had ik alle begrip voor. Het ziekte verloop gaat met ups en downs. Soms wilt mama niks en is ze niet uit huis te krijgen.  Je kan voor jezelf een plan in je hoofd hebben en met dit plan naar mama rijden, maar als je er bent en ze niet lekker in haar vel zit gaan je plannen vanzelf overboord. Ik heb mijzelf voorgenomen om haar niet te dwingen om dingen te gaan doen, want wie ben ik?  Ik weet niet wat zij voelt op dat moment.  Dat aanpassen gaat eigenlijk vanzelf en je gaat het zoeken in de kleine dingen die nog wel kunnen.  Wetende dat je met Parkinson langzaam steeds zwakker word en sporten wel echt kan helpen ben ik gaan googelen.  Dansen of boksen schijnen goede resultaten te bieden.  Maar ja wat doe je als dat allemaal niet in de buurt is en papa gewoon moet werken en mama geen auto meer rijd.  Tot dat er ineens een proef training boksen in Ridderkerk komt voor mensen met Parkinson. Mama heeft er wel oren naar en ik sta nog net niet te juichen.  Mama gaat er heen en komt enthousiast terug.  Toch is het nog lastig qua plannen om haar te brengen en te halen omdat papa werkt en ik haar af en toe maar kan brengen.  Een van de eerste keren ga ik mee en blijf ik de gehele les om is te kijken hoe het is.  Wat een gaaf initiatief en er zijn voor mama allemaal lotgenoten.  Mama vind het leuk en gaat inmiddels twee keer in de week trouw naar de boks les. Ze heeft een maatje gevonden waarbij ze mag mee rijden en heeft heel veel aan deze lessen.  Ik hoop dat ze dit nog lang met plezier kan doen. 

Een week voor deze afspraak kan mama bijna niks meer.  De gehele dag door heeft mama off momenten waarin ze net een kastplantje lijkt. Papa moet haar onderbroek omhoog hijsen en haar in de nacht omdraaien in bed. Op het moment dat ik dit zie bij een bezoek aan hun zeg ik dat we moeten gaan bellen, dit kan zo niet.  Ik draai het nummer en er zijn 11 wachtende voor u, ik besluit ze ons terug te laten bellen en dit gebeurd dan ook twintig minuten later.  We leggen de situatie uit en de assistent gaat met de arts contact opnemen en we worden later teruggebeld.  We krijgen te horen dat mama haar urine in moet gaan leveren want misschien is het wel een blaasontsteking.  Papa en ik hebben onze twijfels en denken dat het van het afbouwen is van een bepaald medicijn afgelopen weken. Maar we luisteren naar de arts en laten de urine checken. Het is inderdaad een blaasontsteking en mama krijgt een kuur.  In deze tussentijd gaat er tijd overheen met dus veel dagen van zelf niks kunnen doen. Mama heeft wel vaker een blaasontsteking gehad maar wij wisten niet dat het zo erg je Parkinson medicijnen kon beïnvloeden, misschien ook wel juist nu omdat ze verder in het ziekteproces zit.  heel fijn dus ... not!  we houden komende dagen contact met de arts maar gelukkig moesten we ook al weer bijna naar het mc.  We rijden mama in de rolstoel naar de afspraak en al gauw mogen we binnen komen.  We gaan zitten en de verpleegkundige vraagt hoe het gaat.  1 vraag van een paar woorden is genoeg en mama begint te huilen.  En daar is papa die zijn hand maar weer op haar knie legt en ook zegt dat het een puinhoop is.  Ik duw wat tranen stiekem weg en kijk naar de verpleegkundige, ze komt hard en koud over, maar ik denk dat je met dit werk wel zult moeten, niks voor mij dus zon baan.  De verpleegkundige is er van overtuigd dat alle symptomen van nu door de infectie komen, dan zegt ze: ik heb slecht nieuws, dit kan nog weken duren.  Op dit moment zie ik papa verschieten in zijn stoel en hij zegt dat dit toch zo niet kan,  hij verteld: het is dat ik nu thuis zit in de ziektewet maar anders, ik kan haar gewoon  geen moment alleen laten.  Vanuit de verpleegkundige komt hier niet echt een rectie op en ze zegt ik ga overleggen met de arts, als jullie even een momentje hebben.  Ik zie aan alles dat papa zich zit op te vreten van binnen en ik vraag ben je het er niet mee eens.  Hij begint te draaien en ik zeg pa PRAAT!!  En dan komt er uit: ja ik moet toch gewoon werken dit kan niet de rede zijn dat ik thuis moet blijven.  Hierop antwoorden ma en ik op met dat je voorlopig helemaal niet gaat werken omdat je eerst is aan jezelf moet gaan denken.  De verpleegkundige komt terug en verteld dat we gaan ophogen in medicijnen om deze nare periode door te komen.  Papa en ik vragen nog voor de zekerheid of het echt niet kan zijn dat het van het ene medicijnen is die we afgebouwd hebben omdat de klachten ook dezelfde tijd begonnen, maar nee dat kan echt niet zegt ze, nou goed op vertrouwen dan maar.  Ze verteld dat een ingroeide teennagel al je Parkinson medicijnen in de war kunnen schoppen, zo heftig is dat dus.  Nog nooit eerder hebben we het zo gehad dus dan vertrouw je het soms gewoon niet meer.  Omdat we maar een half uur hebben moeten we over twee weken terug komen en krijgen we dan wel echt de uitleg over de verschillende behandelmethodes/operaties die er zijn.   We zeggen de verpleegkundige gedag en gaan nog maar even een thee en koffie drinken in het restaurant.  Op naar betere tijden. 

Het is 8.00 uur in de ochtend als ik de sleutel in het slot draai en bij mama binnen stap.  Vanuit de gang zie ik haar zitten in haar stoel.  Ik loop naar haar toe en geef haar een kus.  Ik vraag hoe het gaat en ze zegt dat het niet echt goed gaat.  Ze is heel erg misselijk en kan niet zoveel.  Mama heeft sinds gisteravond half elf geen medicijnen meer mogen innemen en dat zie je dan ook direct aan haar.  Shit... daar had ik even geen rekening mee gehouden.  Ik stel mij zelf in op een pittige dag en een half uurtje kijken we samen nog even de Nederlandse voetbal vrouwen tegen de VS terug.  Om half negen trek ik haar broek aan en strik ik de veters van haar schoenen, tijd om te gaan!.  In de lift zegt ze dat ze er als een berg tegen op ziet... Ik slik en geef haar een knuffel en zeg: ik snap het mama, het komt goed als het goed is gaat dit je helpen.  hup daar gaan we dan, aangekomen bij het ziekenhuis melden we ons aan en gaan we op zoek naar de juiste afdeling.  We komen aan bij de wachtkamer en mama moet plassen, we lopen samen naar de wc en als ze aan het plassen is worden we al omgeroepen.  Ik roep gauw dat ze even op de wc zit, hijs haar broek weer omhoog en dan lopen we met twee zusters mee naar de kamer.  Mama krijgt een eigen kamer, vandaag is het de bedoeling dat wij gaan kijken hoeveel mg mama nodig heeft aan extra levodopa om de off periodes te overbruggen.  Daar zit elke keer een uur tussen dus het kan een lange dag worden.  De extra levodopa word via een pen met naald zelf ingebracht in de buik, ook dit gaan we oefenen, zodat mama dit straks thuis zelf kan. De verpleegkundige is bij ons op de kamer en blijft er ook bij, ze verteld dat ze vandaag mama`s schaduw is.  Na wat testen zoals de bloedruk meten en met de wijsvinger in een bepaalde tijd zo vaak mogelijk de twee stippen aan te raken op de tafel geeft ze de uitleg over de pen.  Mama mag ook oefenen en in een stukje nep huid prikken.  Je zou denken dit is makkelijk maar als je een naald op een pen moet drukken op het moment dat je off bent dan is dit nog een uitdaging.  De eerste keren lukken dan ook niet en gaat de naald steeds scheef erop.  Uiteindelijk met een andere naald lukt het haar wel.  De verpleegkundige zegt we gaan gauw beginnen en we zullen beginnen met 1 mg.  Ze vraagt nog of mama het zelf wilt doen of dat zij het de eerste keer moet inspuiten.  Mama zegt doe jij de eerste maar.  Het prikje was zo gezet en nu is het dus wachten op wat het resultaat gaat zijn.  Na tien minuten heb ik een andere moeder naast mij. Ik kan het niet uitleggen, dit moet je zien. Haar gezicht veranderd en ze leeft helemaal op en kan weer bewegen. Dit is zo`n gekke gewaarwording, en dat na tien minuten.  Het medicijn is dus een verlengstuk op haar eigen pillen en als het goed is werkt dit een uur lang.  Het gaat zo goed dat we zelfs met de verpleegkundige een spelletje Yatzee kunnen spelen, wel ondertussen met wat nodige testjes die de verpleegkundige dan uitvoert.  Ze zegt dat mama nu al baat heeft aan de 1 mg en we waarschijnlijk niet de hele dag hier hoeven te zitten, dat klinkt als muziek in de oren van mama. Ze zegt: nou dat is mooi! we spelen het spel verder en ma wint nog ook.  Het uur loopt op zijn einde en dat merk je dan ook gelijk, mama veranderd weer naar niet zoveel kunnen.  Ondertussen is er na telefonisch overleg met de verpleegkundige van het Erasmus mc besloten om toch ook nog de 2mg te proberen en te kijken wat daar het effect van zal zijn.  A fijn,  mama jast de prik dit keer er zelf in en na tien minuten leeft ze weer helemaal op.  Na een half uur is er toch een iets ander resultaat als bij de 1 mg en word ma een beetje suffig, na wat testjes en het wachten werkt het middel weer uit. De verpleegkundige belt met mama haar verpleegkundige en na overleg zijn ze eruit dat we gaan beginnen met 1 mg en dat dit voor ma nu voldoende werkt.  Ophogen kan altijd!.   We krijgen twee pennen en naalden mee en de rest word thuisgestuurd de volgende dag.  Mama is erg opgelucht en had het heftiger verwacht.  We maken beneden nog een hartfilmpje omdat dit noodzakelijk is in combinatie met de medicijnen en daarna mogen we gaan.  We bedanken de lieve verpleegkundige en zijn blij dat het erop zit.  Mama roept nog vanuit haar rolstoel zullen we nog een taartje eten? en dat is voor mij altijd een teken en maakt mij blij, geen misselijkheid meer!  samen eten wij een heerlijk taartje omdat juist deze kleine dingen om te vieren zijn!.  En dan gauw op naar huis. 

Dinsdagochtend 21 november.