Vandaag op de planning:
9:30 - 10:00 - afspraak neuroloog
10:00 - 11:00 - psycholoog
11:00 - 12:00 - ergotherapeut, logopedist, fysio therapeut
12:00 - 12:30 - Maatschappelijk werker
12:30 - 13:00 - Taart eten
Een aardig lijstje af te werken vandaag in het Erasmus mc.
Waarom? Om te kijken wat er allemaal nog meer voor mama betekend kan worden om haar leven met Parkinson dragelijker te maken.
Bij het ophalen van mama zie ik dat ze niet lekker is, drie keer raden het is weer een blaasontsteking die roet in het eten gooit. daarnaast heeft ze slecht geslapen wat meestal zorgt voor een mindere dag.
Toch gaan we er weer voor en rijden naar het ziekenhuis.
De eerste afspraak is met de neuroloog en er worden weer meerdere vragen gesteld. Ergens denk ik soms, bestaan er ook andere vragen? Alles komt steeds op hetzelfde neer voor mijn gevoel en alles word steeds opnieuw weer doorgenomen en verteld. Ik weet dat dit weer een ander team is en dat ze haar echt willen helpen met meer kwaliteit van leven maar soms vraag ik mij af waar dit alles goed voor is.
Het vragenvuur is voorbij en we mogen even wachten tot de volgende afspraak.
Even later komt de psycholoog aangelopen, een jonge man neemt ons mee en verteld wat hij gaat doen en natuurlijk komen ook daar de vragen weer. Ergens ben ik het gewend dat mama elke weer in tranen uit barst naast me en verteld dat er nog maar weinig is waar ze vreugde in ziet. Want ja don`t blame her .... waar haal je nog je kracht, het levensgenot uit als je dagelijks in strijd bent met een lijf en geest die alleen maar verder achteruit gaat. Niemand weet wat zij voelt. Na een lekkere jank sessie komt deze vriendelijke psycholoog nog met testen voor het geheugen, ook deze heeft mama vaak genoeg gehad en lijken steeds terug te komen. Toch doet ze deze testen altijd vrij goed en is het fijn dat haar geheugen haar nog niet in de steek laat. Als laatste vertelt de psycholoog dat hij echt denkt dat hij mama kan helpen in het vinden van rust, stukje minder angst om de deur uit te gaan en het emotionele aspect. Mama zegt ja op de hulp en dit gaan we dan maar weer ondervinden.
De volgende lichting bestaat uit twee vrouwen achter hun laptop en dan heb ik het over de fysiotherapeut en ergotherapeut. de logopedist is op vakantie dus daar ontspringen we de dans.
Bij deze afspraak bespreken we voornamelijk wat mama niet meer lukt en waar we ze dan handvaten voor kan krijgen Daarnaast verteld ze dat ze ook graag weer zou willen fietsen zodat ze wat meer kanten op kan thuis. Dit gaan ze regelen en mama kan op een driewielfiets straks gaan oefenen. En het allerbelangrijkste is dat ze van de angst af wilt om alleen erop uit te gaan.
Dat deze angst er is blijkt wel weer uit een eerder voorval. Mama ging alleen naar de supermarkt een paar straten verder met haar rollator. op de terug weg werd ze off en zakte haar broek steeds naar beneden. Ze heeft toen moeten vragen aan een passant om haar te helpen. Toen ze dit al huilend vertelde vandaag bij het gesprek hield ik het zelf ook niet meer droog. Dit zijn verschrikkelijke mensonterende dingen. Dat dit om mijn moeder gaat breekt mijn hart en ik wilde het liefst wegrennen. Dit was dan ook weer de druppel die de angst groter heeft gemaakt bij mama wat logisch is.
Na dit gesprek volgt nog 1 afspraak en dat is de maatschappelijk werker, een afspraak wat voor ons beide weggelaten had mogen worden, onzinnig gesprek waar we niet veel aan hebben.
Het hele team aan artsen van vandaag gaat evalueren en bespreken wie wat oppakt aan taken en volgende week krijgt mama daar telefonisch bericht van.
Wij gaan weer lekker op pad richting huis maar vergeten niet voor we weggaan nog een red velvet taartje te eten bij het restaurant. Onder genot van een piano spelende man, maken wij alsnog ons eigen feestje.
Reactie plaatsen
Reacties