Afspraak Tilburg

Dinsdagochtend 21 november. 

Het was dit keer vroeg opstaan. Voor papa en mij geeft dat niet, maar mama slaapt in de ochtend altijd het beste en ligt dus vaak tot half tien tien uur nog in bed.  Vandaag zat dat er even niet in want we moesten naar het ETZ ziekenhuis in Tilburg. De afspraak stond om half negen ingepland en zoals mijn vader altijd netjes op tijd wilt zijn moesten we dus vroeg uit de veren.   Vandaag was mama uitgenodigd voor een eerste gesprek over de DBS behandeling die in Tilburg gaat plaatsvinden.  Nieuwsgierig en licht gespannen reden we erheen.  Aangekomen bij het ziekenhuis moest mama zich eerst inschrijven omdat ze een nieuwe patiënt is.  De sfeer in het ziekenhuis voelde goed al vond ik zelf.  Ziekenhuizen voelen vaak koud en kil aan, maar bij deze voelde het een keer niet of je in een fabriek rond loopt  Het had een huiselijke sfeer.  Ons werd verteld route 42 volgen en melden bij balie 4.  Nog geen twee tellen later waren we alle drie natuurlijk al weer vergeten welke route en welke balie... a fijn gelukkig stond dit nog op het blaadje wat we mee kregen.  Bij het melden aan de balie vertelde ze dat ze handmatig even de medicijnen van mama moest invoeren omdat dit nog niet was doorgekomen.  Mama zei: heb je even het is nogal wat, waarna ze vervolgens een paar a4tjes uit haar tas haalt en deze aan de mevrouw achter de balie geeft. Het duurt dus even en ze vraagt ter controle of het allemaal klopt.  zelfs de medicijnrol moet er aan te pas komen die mama mee had genomen waarbij  je de juiste medicijnen kan controleren (voor degene die niet weten wat dit is:  een doos met zakjes op een rol en ik elk zakje zit de juiste hoeveelheid aan medicijnen voor de tijden dat je deze moet innemen)  De mevrouw bied haar excuses aan dat het zo lang duurt en ik zie aan mama dat ze nu ook weer off is.  Gelukkig kunnen we gauw in de wachtkamer gaan zitten waar het wachten begint.   Als ik eerlijk ben is de wachtruimte van de neuroloog mijn minst favoriete plek, ik zal je vertellen waarom.   Hier komen mama haar lotgenoten als ik het zo maar even mag noemen.  Iedereen met Parkinson met zijn of haar eigen verhaal kan je daar zien zitten of lopen.  Waarom is dit nu niet mijn favoriete plek... je kunt wel raden dat je hier een soort voorgeschiedenis kunt zien van wat mama misschien wel ook te wachten staat, ondanks het ziekteproces bij een ieder verschillend is.  Ik kan er niet naar kijken en dit zal nooit wennen.  Het voordeel van deze vroege afspraak is dat er met ons maar een andere meneer zit.  Na wat kletsen worden we om 8:50 binnen geroepen bij de arts in opleiding. De vragenlijst komt er weer bij en de testen worden weer gedaan.  Het lijkt wel normaal te zijn geworden.  Na dit alles moet er natuurlijk wel met de hoge pief de arts zelf overlegd worden en ook hij komt welgezegd 2 minuten binnen.  Hij vraagt mama eigenlijk maar een belangrijke vraag en die is: Wat verwacht u dat de DBS straks voor u gaat doen.  Mama antwoord:  Dat mijn off periodes minder worden en ik weer meer kan doen op een dag.  Hierop antwoord de arts:  Dat is het juiste antwoord.  Hij verteld dat je niet moet denken dat deze operatie je 7 jaar terug brengt in de tijd van de ziekte.  Je moet het zien dat het de motorische klachten gaan verhelpen en je in combinatie met minder medicijnen en het kastje een betere kwaliteit van leven krijgt.  Hierna verteld hij dat hij mama een geschikte kandidaat vind voor de operatie. Als tip geef de arts nog mee:  kijk op YouTube het hele proces van screening tot en met nazorg van de operatie, zo krijg je een goed beeld van wat alles inhoud, hierna verlaat de arts weer de kamer.  De arts in opleiding bespreekt met ons nog wat belangrijke dingen zoals een wachtlijst van anderhalf jaar voor de operatie die dus nu pas in gaat.  Als we wilde kon mama ook in den haag terecht, dan was de wachttijd een half jaar korter maar moet je dus eerst weer daar heen en op gesprek.  Hier bedanken we vriendelijk voor.  We hopen maar dat het wellicht iets korter duurt of dat mama nog genoeg andere opties heeft om dit anderhalf jaar te overbruggen.   Over een jaar krijgen we weer bericht vanuit Tilburg en voor de tussentijd hebben we gewoon contact met mama haar eigen arts in het Erasmus.   We bedanken de arts in opleiding en verlaten het ziekenhuis, op naar huis. 

In de avond besluit ik zelf thuis vast wat YouTube filmpjes te bekijken en kom ik er achter dat dit echt geen katten pis is.  Ik zet het uit en besluit er even niet meer over na te denken.  Wat over anderhalf jaar is, is dan aan de orde, en ook dat gaan we overwinnen!  Samen.